EPI-GUIDE ist ein kostenloser Informations- und Begleitservice für Menschen mit (medikamentenresistenter) Epilepsie sowie für medizinische Fachkräfte. Er unterstützt sowohl Interessierte auf dem Weg zur EASEE®-Therapie als auch bereits implantierte Patient:innen im Alltag.
Weniger Unsicherheit durch fundierte Informationen
Der EPI-GUIDE bietet schnelle, unkomplizierte Auskunft per Telefon oder E-Mail. Er hört zu, beantwortet Fragen ohne Zeitdruck und hilft dabei, Optionen besser zu verstehen. Das kann für viele Betroffene ein wichtiger Schritt sein, um Unsicherheiten abzubauen und gut informiert in den Austausch mit Ärzt:innen zu gehen.
Orientierung auf dem Weg zur Therapie
Viele Betroffene erleben den Weg zu einer passenden Therapieoption als lang und unübersichtlich. Der EPI-GUIDE verkürzt diesen Prozess: Er begleitet Patient:innen Schritt für Schritt, evaluiert, ob die EASEE®-Therapie in Frage kommen könnte und kann den Kontakt zu Epilepsiezentren, die Erfahrung mit EASEE® haben, vermitteln.
Unterstützung im Alltag mit EASEE®
Nach der Implantation hilft der EPI-GUIDE bei praktischen Fragen rund um Sicherheit, Handhabung und technische Aspekte des Systems – von der individuellen Bolusstimulation (PCN, Patient Controlled Neurostimulation) über das EASEE®-Access-Handgerät bis hin zu MRT-Kompatibilität. So werden Patient:innen im Alltag entlastet und Kliniken gewinnen Freiraum für die medizinisch notwendige Versorgung.
Wichtig Der EPI-GUIDE ersetzt keine medizinische Beratung. Alle Entscheidungen bleiben weiterhin bei den behandelnden Fachkräften. Wenn EASEE® infrage kommt, unterstützt der Dienst bei der Kontaktaufnahme zu spezialisierten Zentren.
Was sagen Patient:innen dazu?
Chris, 20 Jahre alt aus Freiburg, lebt seit seiner Teenagerzeit mit medikamentenresistenter Epilepsie. „Ich habe bestimmt zehn bis zwölf verschiedene Medikamente ausprobiert“, erzählt er. „Mit 16 war ich fast einen Monat im Krankenhaus, weil die Ärzte keine wirksame Therapie-Kombination gefunden haben.“
Als Chris schließlich vom EASEE® System erfuhr, war das für ihn ein Wendepunkt – doch rückblickend hätte er sich diesen Zugang viel früher gewünscht: „Damals hätte mir eine zentrale, leicht zugängliche Anlaufstelle unglaublich geholfen. Jemand, der einem erklärt, welche Möglichkeiten es gibt und wie man dorthin kommt.“
Heute sieht er den EPI GUIDE deshalb als echten Fortschritt: „Mit EPI GUIDE können sich Patient:innen endlich schnell und unkompliziert über Epilepsie und EASEE® informieren. Hätte es das früher gegeben, wäre vieles einfacher gewesen. Es ist wirklich toll, dass es diesen Service jetzt gibt!“
