Neurodermitis ist Familiensache – Lasst uns darüber reden

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Das Thema Hauterkrankungen wird nur selten offen angesprochen, oft, weil es den Betroffenen peinlich ist und sie eine Stigmatisierung fürchten. Und das erst recht, wenn die Symptome deutlich sichtbar sind oder die Auswirkungen zu andauerndem Juckreiz und Kratzepisoden führen wie bei der Neurodermitis. 

Dabei ist die Neurodermitis die häufigste chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die in Deutschland bei mehr als 3,6 Millionen Menschen diagnostiziert wurde. Etwa jedes 4. Baby oder Kleinkind, nahezu jede*r 12. Jugendliche und etwa jede*r 25. Erwachsene ist davon betroffen. Die Anzeichen sind deutlich sichtbar auf der Haut, die Erkrankung betrifft jedoch den ganzen Körper, da sie eine immunvermittelte Krankheit ist. Zwar verläuft sie in wiederkehrenden Schüben von unterschiedlicher Dauer und Schwere, aber die Ursachen und Entzündungen „unter der Haut“ sind immer da.

Ursachen der Erkrankung

Eine Neurodermitis ist nicht ansteckend! Vielmehr begünstigt ein Zusammenspiel aus genetischen Veranlagungen, einer Fehlsteuerung des Immunsystems (sogenannte Typ-2-Entzündung), einer gestörten Barrierefunktion der Haut sowie von Umweltfaktoren die Neurodermitis. Die häufig aus der gestörten Hautbarriere resultierenden Hauttrockenheit kann direkt zu Entzündungen und Juckreiz führen. Dies treibt die Entzündungen zusätzlich an.

Krankheitslast

Patient*innen mit Neurodermitis (ND) leiden auch unter häufigem und starkem Juckreiz, der den Schlaf, die Lebensqualität und die allgemeine Gesundheit erheblich beeinträchtigen kann. Rund 9 von 10 Kindern leiden unter Juckreiz, bei 7 von 10 macht sich der dadurch ausgelöste Schlafmangel bemerkbar.

Neurodermitis und Familie

Die Neurodermitis ist eine Krankheit, mit der die Betroffenen – und ihre Familien, Partner und das direkte soziale Umfeld – teilweise über Jahre hinweg zurechtkommen müssen. Die Betreuung von Neurodermitis-Betroffenen bedeutet für die Familienmitglieder, dass sie zusätzlich zu den regulären Pflichten mit ständigen zusätzlichen Herausforderungen konfrontiert sind. Alltägliche Aufgaben wie das Anziehen oder die Organisation des sozialen Lebens eines Betroffenen können dabei die Betreuung von nicht erkrankten Geschwistern erschweren und zeitweise zu Schlaflosigkeit und psychischem Stress führen. So gaben bspw. mehr als 60 % der Eltern an, an Schlafstörungen durch die Neurodermitis des Kindes zu leiden, in 28 % der Fälle war der Schlaf der Geschwister gestört. Die Beziehung der Eltern zu ihren betroffenen Kindern kann unter der Erkrankung leiden, da es sich für Betroffene mehr wie eine „Pfleger-Kind-Beziehung“ statt „Eltern- Kind-Beziehung“ anfühlen kann.

Verständlicherweise löst die Pflege eines Familienmitglieds mit schwerer Neurodermitis Stress aus, da die Krankheit weitreichende Veränderungen im Lebensstil der Familien bedeuten kann, z. B. bei der Ernährung, bei Waschmitteln und dem Allergieschutz. Zusätzlich häufen sich die Belastungen, die die ND eines Familienmitglieds für einen Haushalt mit sich bringt, logistisch und finanziell. Familien verbringen bis zu 19 Stunden pro Woche damit, sich um die spezifischen Bedürfnisse von Neurodermitis-Betroffenen mit mittelschwerer bis schwerer ND zu kümmern. Bis zu 91 % der Betreuungspersonen gaben an, im Vormonat mindestens einen Tag bei der Arbeit gefehlt zu haben.

Wie tief eine Erkrankung an Neurodermitis in das Familienleben eingreifen kann, schildert sehr eindringlich die Bloggerin Medine. Sie ist seit ihrem 3. Lebensjahr an ND erkrankt und berichtet auf dem Blog www.leben-mit-neurodermitis.info/blog um Aufmerksamkeit für Neurodermitis bei Kindern. Sie gab uns gerne Antwort auf unsere Fragen.

Medine, welche Symptome traten bei dir auf?
Ich hatte starken Juckreiz, vor allem an Ell- sowie Kniebeugen. Ebenfalls betroffen war mein gesamter Rücken und auch der Bauch war übersäht von Kratzspuren. 

Konnten deine Eltern die Symptome damals bereits einordnen und haben sie diese mit Neurodermitis in Verbindung gebracht?

Zu Beginn konnten meine Eltern die Symptome natürlich nicht als Neurodermitis identifizieren. Dafür war die Erkrankung noch nicht präsent genug, zumindest hatten sie damit bisher keine Berührungspunkte erlangt. Selbst Ärzte konnten meinen Eltern nicht sofort helfen. Sobald über meine Kindheit gesprochen wird, erzählt meine Mama, wie verzweifelt sie waren. Sie berichten von etlichen Arztbesuchen, weiten Reisen, um endlich doch einen Arzt zu finden, der helfen konnte und der mich heute noch behandelt. Durch ihn hat vor allem meine Mama gelernt, mit der Krankheit umzugehen.

Hat sich deine Neurodermitis auf das Familienleben ausgewirkt?

Selbstverständlich. Meine Mama erzählt mir immer wieder, dass sie mich jeden Abend, und damit meinte sie auch jeden Abend, abgeduscht, trockengetupft und mit Creme eingeschmiert hat, weil die Haut so gereizt war. Heute würde man das vielleicht anders machen. Dann konnte ich wohl etwas friedlicher schlafen. Damit investierte sie natürlich sehr viel Zeit in meine Hautpflege. Eine Mama von vier Kindern hat sicher auch andere Verpflichtungen, aber sie kümmerte sich sorglos um jedes Individuum. Dafür bin ich sehr dankbar; auch dafür, dass sie die Suche nach der richtigen Behandlung für mich nicht aufgegeben haben und so viel Zeit investiert haben. Im Laufe der Zeit und vor allem in der Pubertät nahm der starke Juckreiz ab, was die Lage natürlich etwas entspannter machte.  

Viele Eltern von Kindern mit Neurodermitis berichten von Schlafproblemen ihres Kindes durch nächtliche Kratzattacken. Welche Erfahrungen haben deine Eltern gemacht, wie gingen sie mit der Situation um?

Auch meine Eltern sind damit in Berührung gekommen. In der Kindheit zog mir meine Mama über Nacht Handschuhe über, damit ich mich im Schlaf nicht blutig kratze. Manchmal hat es geholfen, manchmal aber auch nicht. Wenn der Juckreiz und die Kratzattacken zu stark waren, dass ich nicht aufhören konnte zu kratzen, brachte mir meine Mama nasse Handtücher an das Bett oder hat die Stelle kalt abgewaschen. Dann ließ der Juckreiz etwas nach und man konnte weiterschlafen, wobei ich nach derartigen Nächten morgens schon sehr müde und erschöpft war und meine Mama sicherlich ebenfalls. Ich kann mich sogar daran erinnern, dass meine Mama am Bett saß und anfing, die juckende Stelle mit der Handfläche zu massieren, um zu verhindern, dass ich mit meinen Fingernägeln daran kratze. Sicher keine leichte Zeit für eine Mama, ihr Kind leiden zu sehen.

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Weitere Informationen

Viele weitere Informationen rund um das Thema Neurodermitis und Familie sowie wertvolle Tipps gibt es auf der Website leben-mit-neurodermitis.info. Neurodermitis. Familiensache – lasst uns darüber reden!

Am 13.09. live auf dem @leben_mit_neurodermitis.info Instagram-Kanal. Um 19:00 Uhr geht’s los, sei dabei.

Fotos:
Familie cremen © Sanofi Genzyme
Bloggerin Medine © privat

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