Interview mit einem Patienten: Ein neues Leben!

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Das innovative, minimalinvasive Neurostimulationssystem EASEE® bietet eine patientenfreundliche Behandlungsoption für Menschen mit medikamentenresistenter, fokaler Epilepsie.

Dazu wird eine kleine Elektrodenmatte minimalinvasiv, also ohne das Hirn zu berühren, unter der Kopfhaut direkt über dem individuellen epileptischen Fokus platziert, der durch EEG und Bildgebung verortet wird.
EASEE® stimuliert das Gehirn alle 2 Minuten mit hochfrequenten Pulsen, um eventuell aufkommende Anfälle zu unterbrechen. Durch die Abgabe gezielter elektrischer Signale einmal pro Tag für 20 Minuten wird außerdem die kortikale Hirnaktivität stabilisiert. Von der Aktivität des Gerätes merken die Patient:innen nichts.

Ein Epilepsie-Betroffener berichtet von seinem Leben vor und nach der Behandlung.

Ibrahim, wie alt bist du derzeit und wo bist du aufgewachsen?
Ich bin 24 Jahre alt und in Rheinland-Pfalz aufgewachsen.

Wie sah dein Leben vor der Erkrankung aus? Wann hast du die Diagnose Epilepsie erhalten und wie bist du damit fertig geworden?
Meine Kindheit war vor der Epilepsie sehr schön. Als ich 2012 die Diagnose erhalten habe, war ich 11 Jahre alt. Damals war das echt schlimm für mich, weil ich am Anfang auch nicht wusste, was genau Epilepsie ist und was bei einem Anfall passieren kann. Du weißt halt nur: „Ich habe einen Anfall und ich krampfe.“ Ich hatte Angst, dass ich an der Krankheit sterben könnte und viele Sorgen darüber, was dabei alles passieren kann, körperlich und geistig.

Durch die Krankheit hat sich mein Leben abrupt ins Negative geändert und mein Zimmer wurde zu meinem Rückzugsort Nummer 1, den ich nur zum Essen oder wenn Verwandte zu Besuch kamen, verlassen habe. Ich konnte nichts mehr machen, weil ich immer Angst vor einem Anfall hatte und auch nie wusste, wann ein Anfall kommt. Manchmal hatte ich nicht nur einen Anfall, sondern 4 oder 5 hintereinander. Nach den Anfällen wusste ich oft nicht, was um mich herum passiert ist, und ich war den ganzen Tag danach handlungsunfähig.

Wie hat sich die Epilepsie speziell auf deine Schulbildung und deine sozialen Interaktionen ausgewirkt, als du jünger warst?
Durch die Unberechenbarkeit der Anfälle habe ich mich unsicher gefühlt und konnte mich auf nichts verlassen. Außerdem waren da die Medikamente, durch die ich starke Nebenwirkungen hatte. Ich war aggressiv, depressiv und nahm stark zu. Ich hatte immer weniger Lust am Leben und immer mehr Angst. Wegen der Krankheit habe ich mich nicht mehr rausgetraut, noch nicht mal für die Schule, weil auch oft Witze über mich gemacht wurden. Mitschüler haben mich nachgeäfft, um zu zeigen, wie ein Anfall aussieht. Deswegen habe ich auch nur den Hauptschulabschluss machen können, in der Realschule konnte ich mich nicht auf die Schule konzentrieren.

Wo und wann hat dann die Behandlung begonnen, wo fand die Operation statt?
Die Implantation von EASEE® fand im Dezember 2019 in Mainz statt.

Und wie sieht dein Leben jetzt aus?
Mein Leben sieht jetzt ganz anders aus. Es ist wie ein zweites, neues Leben ist, das ich jetzt aktiv selbst gestalten kann: Ich kann wieder Spaß haben, Abenteuer unternehmen, mit Freunden rausgehen. Und das alles ohne Sorgen und Ängste. Auch die Möglichkeit, den Führerschein zu machen, war für mich sehr wichtig. Außerdem konnte ich die Tabletten absetzen und muss nicht mehr unter den Nebenwirkungen leiden. Meine Familie sagt immer, dass ich wie ein anderer Mensch bin.
Ich habe aus der Epilepsie und der Entscheidung für EASEE® gelernt, dass man nie aufgeben sollte und Geduld haben muss! Auch wenn man in den ersten Wochen oder Monaten immer noch Anfälle haben kann, ist das normal, weil der Körper sich erst einmal an das Gerät gewöhnen muss.

Bist du denn jetzt völlig anfallsfrei?
Oh ja! Ich bin jetzt schon seit Ende 2020 anfallsfrei. Und das Beste: Die Erkrankung ist nicht mehr zentrales Element meiner Gedanken – manchmal vergesse ich sie sogar komplett. Das ist ein sehr schönes Gefühl!

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Foto Ibrahim © privat
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