Endlich Gewissheit- „Ich habe ein hereditäres Angioödem (HAE)“

Hautschwellungen- Hauptsymptom des hereditären Angioödems (HAE) (Foto © Shire, Patientin)

Am 16. Mai ist HAE-Awareness-Day. Diesen Tag nehmen Betroffene zum Anlass, um auf „ihre“ Krankheit und den manchmal jahrzehntelangen Leidensweg bis zur Diagnose aufmerksam zu machen. Eine Patientin berichtet…

„Schon seit dem 3. Lebensjahr hatte ich ständig Bauchschmerzen. Im Kindergarten und in der Schule habe ich deshalb häufig gefehlt. Die kolikartigen Bauchschmerzen kamen alle 4 – 6 Wochen – vor allem nach Erkältungen und Stress-Situationen – und gingen oft mit Erbrechen über 2 – 3 Tage einher. Mit 11 Jahren wurde ich wegen Verdacht auf Blinddarm-Entzündung operiert. Aber die Schmerzen kamen wieder.

Mein Bauch sieht aus wie eine Landkarte

Es folgten mehrere Bauch-Spiegelungen und weitere Operationen, aber trotz allem fand kein Arzt die Ursache für die immer wieder auftretenden heftigen Bauchschmerzen. Die Eingriffe hatten Verwachsungen zur Folge, was weitere Operationen notwendig machte. Die vielen Narben lassen meinen Bauch heute wie eine Landkarte aussehen.

Die Konsequenzen für mein Leben waren dramatisch. Eine Therapie wegen des Verdachts auf psychosomatische Ursachen hat nichts gebracht. Meine erste Ehe ist gescheitert. Meine Berufswünsche – Hebamme oder Ärztin – konnte ich nicht realisieren. Nach der Schule habe ich zunächst Verkäuferin gelernt. Viel Urlaub habe ich für Krankheitstrage geopfert. 2007 habe ich die Ausbildung zur Pharmareferentin angefangen und wie schon vorher habe ich v.a. in Prüfungsphasen Schmerzmittel und krampflösende Mittel gespritzt, um das zu schaffen.

Hautschwellungen – bei vielen HAE-Patienten das häufigste Symptom – hatte ich kaum. Aber nach Zahnarzt-Terminen hatte ich immer wieder Schwellungen im Gesicht und im Kehlkopf. 2013 passierte es wieder und die verabreichten antiallergischen Medikamente blieben ohne Wirkung. Mein Glück war eine junge Ärztin, die wohl in ihrer Ausbildung etwas vom hereditären Angioödem gehört hatte. Mir wurde ein HAE-Medikament verabreicht. Ein Bluttest hat die Diagnose bestätigt.

Narben nach Bauchoperationen (Foto © Shire, Patientin)

Ich lebe jetzt

Mit 43 Jahren wusste ich endlich, was ich habe. Und es gibt wirksame Therapien. Dank der für mich passenden Therapie kann ich endlich auch in Urlaub fahren. Hobbies und sportliche Aktivitäten sind jetzt möglich. Mit der Diagnose habe ich endlich angefangen zu leben.“

Mit freundlicher Unterstützung der Shire Deutschland GmbH

Weitere Informationen

Mehr Informationen zum HAE-Awareness-Tag finden Sie unter www.haeday.org

Informationen zur Erkrankung und zu Fachärzten mit HAE-Erfahrung finden Sie unter www.seltenekrankheiten.de/anlaufstellen/aerzte-und-zentren-mit-hae-erfahrung